5 coisas que aprendi desde o meu diagnóstico de psoríase
Alisha Bridges é uma profissional de mídia e marketing e uma defensora de pacientes para pessoas com psoríase. Psoríase é uma condição autoimune que causa inflamação na pele e em outros tecidos e órgãos.
Alisha desenvolveu psoríase quando tinha 7 anos, após se recuperar de catapora. “Minha avó percebeu que as cicatrizes que as crianças geralmente tinham depois de ter catapora pareciam estar se transformando em outra coisa, então ela acabou me levando a um médico”, Alisha contou ao Healthline.
Quando Alisha recebeu o diagnóstico de psoríase em placas, os sintomas cobriam cerca de 90% de seu corpo.
Alisha conversou com a Healthline para compartilhar alguns dos insights que adquiriu desde seu diagnóstico.
1. A psoríase pode afetar muitos aspectos da vida
“Existem muitos desafios quando se trata de controlar a psoríase”, disse Alisha ao Healthline.
Isso inclui os sintomas físicos da psoríase, que podem ser desconfortáveis.
“É doloroso. Dá coceira. Faz sua pele rachar”, diz Alisha. “Pode até impactar suas articulações.” Na verdade, uma grande revisão de pesquisa de 2018 que incluiu 266 estudos e 976.408 pessoas descobriu que a artrite psoriática pode afetar 25% das pessoas com psoríase.
Os sintomas da psoríase podem ser visíveis para outras pessoas, o que contribui para estigma relacionado à psoríase que podem afetar negativamente a saúde mental de uma pessoa e suas interações com outras pessoas.
“Isso impactou minha autoestima, meu valor próprio e como eu me via”, diz Alisha. “Isso impactou a maneira como eu interagia com o mundo. Eu evitava coisas como esportes ou atividades que exigissem que eu mostrasse minha pele. E também direi que isso pode impactar seus relacionamentos.”
O estigma relacionado à psoríase não é o único fator que pode afetar negativamente a saúde mental de pessoas com essa condição. Uma revisão de pesquisa de 2021 sugeriu que a inflamação crônica na psoríase também pode aumentar o risco de desenvolver problemas de saúde mental.
“Se seu corpo está inflamado, isso libera hormônios do estresse, que aumentam a depressão e a ansiedade”, diz Alisha. “Então sim, você está vivenciando sentimentos negativos [de estigma] por causa do mundo ao seu redor, mas também há o componente desses hormônios.”
2. As pessoas podem enfrentar barreiras ao suporte
Alisha às vezes acha difícil comunicar os desafios que enfrenta à sua família.
Os avós a criaram. Eles nunca tinham tido contato com psoríase antes. Eles também não se sentiam confortáveis usando a internet, o que limitava seu acesso à educação sobre psoríase e recursos de suporte. “Foi uma curva de aprendizado para eles também”, ela diz.
Alisha também sofreu preconceito racial de profissionais de saúde. “Encontrar o tratamento certo foi desafiador, especialmente sendo uma criança negra”, ela diz.
Uma revisão de 2022 relatou que programas de treinamento médico frequentemente focam em exemplos de condições de pele em pessoas brancas, o que pode representar barreiras ao diagnóstico para pessoas de cor. A revisão também relatou que pessoas de cor podem enfrentar barreiras para acessar cuidados culturalmente competentes e tratamento eficaz para psoríase.
3. Encontrar sua comunidade faz a diferença
Conectar-se com outras pessoas que vivem com psoríase melhorou significativamente sua qualidade de vida, diz Alisha.
Ela começou a participar de grupos de apoio online para pessoas com psoríase aos 20 anos.
Depois que ela escreveu uma postagem no blog sobre suas experiências, a National Psoriasis Foundation a convidou para participar de sua primeira conferência de voluntariado.
“Foi a primeira vez que realmente conheci outras pessoas com psoríase, e isso mudou minha vida — não apenas pela minha confiança, mas pela maneira como eu defendia a mim mesma”, diz ela.
“A National Psoriasis Foundation me deu esperança de saber que eu não estava sozinha e que eles estavam fazendo coisas dentro de sua organização para ajudar a melhorar a vida das pessoas que vivem com psoríase”.
4. Existem tratamentos sistêmicos disponíveis
O plano de tratamento de Alisha para psoríase na infância incluía apenas tratamentos tópicos e fototerapia, o que pouco ajudou a controlar seus sintomas graves.
Agora, ela está recebendo um tratamento mais eficaz com medicamentos sistêmicos, que alteram a resposta imunológica subjacente que causa os sintomas da psoríase.
“Acabei conhecendo minha dermatologista atual em um evento da National Psoriasis Foundation, e ela faz muita pesquisa, então ela sabe como esses medicamentos funcionam”, diz Alisha. “Ela foi a primeira pessoa a me prescrever algo que realmente mudou minha pele.”
Receber um tratamento eficaz melhorou não apenas a saúde física de Alisha, mas também sua saúde mental.
“Quando você começa a controlar a inflamação no seu corpo com um tratamento eficaz, então os hormônios do estresse [também] começam a diminuir. Então, quando recebi o tratamento certo, minha depressão começou a diminuir, minha ansiedade começou a diminuir”.
5. A autocompaixão é importante
Antes de Alisha encontrar um tratamento eficaz para psoríase, ela pensou que limpar seus sintomas curaria seus desafios de autoestima. Mas ela descobriu que não era tão simples assim.
“Eu sempre pensei que se eu pudesse ter uma pele limpa, eu me amaria”, ela diz. “Então, eu encontrei um tratamento que limpou meus sintomas, mas eu ainda estava lutando com autoestima e autovalor. É como se quando minha pele limpasse, minha atenção fosse para outras coisas que eu não gostava em mim.”
Alisha descobriu que praticar a autocompaixão e o amor-próprio é essencial.
“Eu encorajaria qualquer um a encontrar o amor por si mesmo, independentemente de ter um surto de psoríase ou não. Você tem que aprender a ser compassivo e dar graça a si mesmo”, ela diz.
“Se eu pudesse falar comigo mesma quando era mais jovem, eu diria a ela que há esperança no futuro, que ela encontrará um tratamento eficaz e que ela conhecerá pessoas lindas e solidárias que a inspirarão a viver sua melhor vida, independentemente de a psoríase estar presente ou não.”